bonjour

bonjour je m appel gaelle et j ai une petite fille de 5 ans (la semaine derniere)
voila notre histoire ma fille a des probleme respiratoire depuis qu elle est né et l année derniere le medecin decide de lui faire le test de la sueur resultat douteux et il nous dit de pas nous inquieter mais depuis le mois de janvier sa c est degradé elle respire tres mal et les medicament ne marche pas le medecin decide donc de lui refaire le test de la sueur et qu il nous rappel si c est pas bon en effet la secretaire nous rappel dans la journée pour nous dire de revenir . arrivé a l hopital il nous dise que le test est pas bon ( douteux) donc si il peuvent lui en refaire 1 nous leur disont oui. donc 3eme test fait l infirmiere reviens nous voir pour nous demander si il pouvait lui en refaire un autre car le test est de nouveau douteux. et plusieur haure apres avoir fait 4 test le medecin demande a nous voir dans son bureau et la il nous dit qu il pense que notre fille est atteinte de la mucoviscidose !!! il en est pas sur car c est test son douteux mais sur les 4 il trouve sa bizarre donc il nous fait signé des papiers pour pratiquer le test génétique et ma fille la donc fait il y a 1 mois et demi et nous avons le medecin o tel la semaine derniere et il avait recut une partie des resultat mais pas tout et il a rien voulut nous dire sur la 1ere partie des examens et nous a donner un rdv dans 15 jours
je sais que je me fait du soucis peu etre pour rien mais j ai tres peur !!!
a bientot

Bonjour Gaelle,

sur ce forum, tu trouveras peu d'information sur la mucoviscidose. Ici nous réalisons une interface informatique pour faire des excercises respiratoires.

J'ai été confronté à tes angoises moi même et je te conseille fortement de te raporché de ce forum :
http://actionmuco.aceboard.fr/

Je te souhaite beaucoup de courage pour cette épreuve et j'espère fortement à une erreur de diagnostique.

Tiens nous au courant

merci pour ton accueil je vous tiens o courant quand meme

Cependant, si elle a besoin de faire des exercices de kiné respiratoire, même si elle n'est pas vraiment atteinte, les jeux de l'A.I.M.E. pourront vous être utile

oui merci je vais regarder sa

Bienvenue parmi nous !
J'espère que tu va apprécier le forum et que ta petite fille va apprécier les jeux !

Bienvenue Gaelle !

Figures-toi que j'ai connu la même épreuve pour ma fille lorsqu'elle était toute petite.

Un test de la sueur pratiqué un vendredi. Le médecin veut ensuite nous voir pour nous annoncer la bonne nouvelle : notre fille aurait la mucoviscidose ! Vous n'imaginez pas le week-end que l'on a passé ma femme et moi !
En fait, ma fille n'avait pas la mucoviscidose bien que le test semblait l'indiquer. Une infirmière, plus consciencieuse et professionnelle que les autres sans doute, nous indiqua que le test peut être faussé par le savon que l'on utilise pour laver l'enfant ! (les savons d'aujourd'hui ont une base chimique). Elle nous conseilla donc de laver pendant une semaine notre enfant au savon de Marseille puis de repasser ensuite le test de la sueur.
Résultat : négatif.
Tout cela pour dire que peut-être sans les conseils de cette infirmière, on aurait encore davantage connu la galère !
Le médecin aurait dû être au courant de ces choses-là qui peuvent fausser le test et nous éviter une telle frayeur.
C'était il y a plus de 20 ans.

Je serais toi, je laverais ma fille au savon de Marseille puis je repasserais les tests.
En espérant que ta fille ne souffre pas de cette maladie.

Tiens-nous au courant.
A+

merci xierra54 sa me rassure un peu mais ma fille a le l éczéma depuis tout petite je suis donc obliger de la laver avec des produit spéciaux
merci
sa me rassure quand meme un peu
bye

Bonjour et bienvenue sur ce site Gaelle !
Mon fils de 4 ans 1/2 adore certains jeux et j'avoue qu'ils me sont bien utiles lorsqu'il est encombré et que je n'ai pas de kiné sous la main : il peut jouer à soufler comme un fou presque une heure sans se rendre compte "qu'il travaille' !!!!
J'espère vraiment que ta fille n'a pas la mucovisidose ...

merci
nous avons rdv lundi a 9h30 pour connaitre les resultat

Je penserais bien à vous.

Courage

merci

Lundi on croisera les doigts pour vous Gaelle ! Courage

merci beaucoup

j ai une petite question si quelqu un peut m aider:

alors voila sa fait plusieur mois que ma fille ce plaind du mal de ventre tout les jours et surtout apres les repas elle est plié par terre
je comprend pas ce qu elle a les medecin mette sa sur le dos de la constipation mais elle va o toilette tout les 2 jour et ce vide en diarrée 1 fois par semaine est que quelqu un a deja vecu sa?

merci de vos reponse

Je pense que ta fille souffre peut être d'une insufissance pancréatique. Les selles sont-elles Jaune ocre et nauséabonde? ce type de sympthôme est fréquent avec la mucoviscidose.

Le créon (enzyme pancréatique de synthèse) corrige très bien ce type de problème.

Bon courage pour lundi

Bienvenue et bonne chance! C'est dommage, ne perdez pas courage!

alors Gaelle, Quelles sont les nouvelles????

Bonnes nouvelles j'espère ?..

Bienvenu parmis-nous en tout cas, si résultat positif, vous pourrez comptez sur le soutiens de la communauté, ainsi que de notre aide !

En attendant, nous sommes avec vous dans cette épreuve difficile.